Κουμπαράς για την οικονομική ενίσχυση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στο STRETTO στον Αλμυρό

Κουμπαράς για την οικονομική ενίσχυση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στο STRETTO στον Αλμυρό

Στην επιχείρηση Stretto • Awesome Coffee , Αθηνών 27,Αλμυρός,
Υπάρχει κουμπαράς για την οικονομική ενίσχυση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Η ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2018 όταν ήρθε στη ζωή και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον δεύτερο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του, η Βολιώτισσα Ρία Μπακάλη και ο σύζυγός της Γιώργος Γλωσσιώτης, αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του.

Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...

Από τότε, ο Παναγιώτης - Ραφαήλ δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει όσα οι υγιείς άνθρωποι θεωρούν δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ’ αυτήν εξακολουθεί να βρίσκεται στη ζωή, είναι φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση. Η

 μόνη ελπίδα για τον 18 μηνών Παναγιώτη - Ραφαήλ είναι γονιδιακή θεραπεία που γίνεται στην Αμερική για την οποία όμως απαιτείται χρηματικό ποσό 3 εκατ. ευρώ. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει απορρίψει το αίτημα της οικογένειας για χρηματοδότηση του εμβολίου και η οικογένεια αποφάσισε να ανοίξει ερανικούς λογαριασμούς για να δώσει στο παιδί της την ευκαιρία στη ζωή.